Valdinievole OGGI La Voce di Pistoia
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Rispondo al lettore che ha pubblicato il suo punto di vista in merito al camioncino dei panini . Io penso che volevano semplicemente dare un servizio alle persone che uscendo dalla discoteca possono avere .....
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PONTE BUGGIANESE
Un concerto per aiutare la piccola Francesca

11/5/2017 - 9:49

Francesca Carmignani è una bambina di 7 anni di Ponte Buggianese, che soffre di una malattia rarissima quanto invalidante. Quando è nata è stata subito rianimata e intubata, in quanto era in arresto cardiorespiratorio e con ipotonia generale. Dopo i primi mesi di terapia intensiva all’ospedale pediatrico Meyer dove ha lottato per rimanere attaccata alla vita, ora è una bambina “felice di eserci”, nonostante tutti i suoi problemi, quali:
- la non deambulazione autonoma;
- la mancanza di deglutizione (si alimenta tramite Peg);
- la non comunicazione verbale.


Francesca cammina grazie a un deambulatore e ha sviluppato una sua comunicazione fatta di gesti con cui si fa capire e interagisce con gli altri, ma manca ancora del tutto la deglutizione, per la quale è seguita attualmente a Roma, perchè purtroppo non la segue nessuno sul territorio.
Nonostante tutte le analisi fin qui effettuate non ha ancora una diagnosi certa (tranne la Neurofibromatosi tipo 1, che però, a parte il glioma all’occhio sinistro, non comporta tutte le problematiche che purtroppo affliggono invece la bimba).


Francesca è seguita dall’Asl, ma le ore concesse non sono sufficienti e così la famiglia deve incrementare le terapie, purtroppo inevitabilmente a pagamento, come:
- il crosystem (1 – 2 volte al mese per 3 giorni consecutivi a Massa o Pisa) per agire sia a livello di un piede nonché per rinforzare i muscoli deputati alla deglutizione
- per la deglutizione a Roma con delle settimane intensive e i genitori stanno cercando una logopedista specializzata in disfagia che possa seguirla a casa (fino a oggi non trovata).


Queste terapie hanno purtroppo un costo rilevante, al quale vanno aggiunti i costi del viaggio e del pernottamento.


Per cercare di darle un aiuto segnaliamo un concerto di musica sacra, organizzato dalla parrocchia di Albinatico – Ponte Buggianese, che si terrà nella chiesa di S. Leopolo (via Porrione ang. Via Albinatico n. 123) l prossimo sabato 13 maggio alle ore 21.15, dopo la recita del S. Rosario, in programma alle ore 20.45.


Il ricco programma prevede musiche di Pachelbel, Vivaldi, Bach, Mozart, Schubert, Verdi, Gounod, Franck, Mascagni oltre a un estratto dallo Stabat Mater di Giovanni Battista Pergolesi, una composizione sacra tra i più importanti esempi della musica italiana del '700. Canteranno come voci soliste alcune parrocchiane appassionate di musica e bel canto, all'organo il M° Simone Faraoni.


Il ricavato della serata sarà interamente devoluto alla piccola Francesca. Si invita tutta la cittadinanza a prenderne parte.

Fonte: Parrocchia di Albinatico
 
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