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PONTE BUGGIANESE
Malattie rare, Il caso di Sara Angemi arriva in consiglio regionale: Baldi (Pd) presenta un'interrogazione

19/11/2015 - 20:36

Il caso di Sara Angemi, la ventitreenne di Ponte Buggianese che soffre da anni di Mcs, sensibilità chimica multipla, una malattia rara altamente invalidante, approda in Regione. Il consigliere regionale Massimo Baldi (Pd), infatti ha presentato un’interrogazione per investire la giunta toscana della vicenda. Sara, tra le altre cose, sarà costretta insieme ai suoi familiari a partire per la Spagna, sostenendo spese ingenti, visto che la sua patologia non è riconosciuta in Italia, dove manca una “letteratura scientifica” sufficiente.


«Questa storia mi ha colpito in modo particolare – spiega Baldi – e per questo ho deciso di chiedere alla giunta regionale, attraverso una formale interrogazione, in che modo pur in presenza d’una oggettiva difficoltà di inquadramento diagnostico e terapeutico della “Sensibilità Chimica Multipla”, intenda proseguire sulla strada dell’attenzione e delle azioni da mettere in atto nei riguardi delle malattie rare e molto rare. Il caso di quest’ultime, che per propria natura pongono i pazienti in una situazione di forte disagio, è anche quello di Sara, costretta a vivere in un microcosmo di protezione totale dagli agenti esterni e finanche dalle persone. Ecco – conclude Baldi – sono consapevole degli ostacoli rappresentati dalle leggi nazionali che, purtroppo, non contemplano la Mcs tra le malattie rare, ma la Regione Toscana ha dimostrato in questi ultimi anni una grande sensibilità e capacità di operare che, credo, possa essere ancora sviluppata e sostenuta».

 
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21/11/2015 - 10:17

AUTORE:
Giannino

Melosi guardi che il Sig. Baldi viene da Topolinia. Cerca di occuparsi di tutto, ma in genere non sa nulla.

20/11/2015 - 20:39

AUTORE:
Giacomo Melosi

Se il sig. Massimo Baldi si fosse un attimo documentato sulla malattia, si sarebbe certamente accorto che dopo l'accordo tra ministro della salute e regioni del 2001, la MCS fu riconosciuta come malattia e problema emergente, quindi che stava prendendo campo. Se la Regione Toscana dimostra grande sensibilità come afferma il consigliere, dovrebbe chiedere allora al suo presidente perché l'ha declassata a semplice disturbo psicosomatico e perché c'è un buco di cinque anni sul sito regionale proprio nella sezione delle malattie rare. Questo dovrebbe chiederli e la prossima volta, magari, si informi prima di parlare, perché molta responsabilità ricade proprio su Enrico Rossi.

20/11/2015 - 10:11

AUTORE:
Paola

Che Rossi non risponda picche come ha già fatto. Dai forse ora il pd cerca di ben figurare. Speriamo