L’aspetto paradossale della demenza è che produce quasi sempre due malati gravi: la persona che ne è colpita e, contemporaneamente, il suo caregiver, quasi sempre un familiare. Il primo che con la memoria perde via via la coscienza di sé e la possibilità di comunicare verbalmente, l’altro che non riconosce più il congiunto e non sa intenderne i bisogni soprattutto quando si avvicina la fase terminale con gli strazi e le sofferenze che non di rado comporta. “Sofferenze spesso oltre il sopportabile, ma che non essendo comprese non vengono lenite”, spiega la geriatra Claudia Cantini.

Chiusi nel loro abisso, tanti poveri malati vivono dunque l’inferno inascoltati e muoiono così, murati dentro la demenza, senza che chi li assiste nell’ultima fase della vita ne sappia interpretare l’agitazione, i lamenti, l’aggressività, per  tutelarne la dignità e garantire un po’ di qualità alla vita residua.

In forza all’ospedale di Pistoia, la dottoressa Cantini affida le sue esperienze a una relazione per certi versi drammatica, che presenterà al congresso nazionale sui Centri diurni Alzheimer, decimo della serie, organizzato a Montecatini Terme (1–2 marzo) dall’Unità di medicina dell’invecchiamento dell’Università di Firenze. Per intendersi: non sono novità, ma benché note agli specialisti, i caregiver per lo più le ignorano. E questo è il lato oscuro della vicenda.

“E’ un fatto - dice appunto la dottoressa - che ancora oggi i malati di demenza sono curati in modo frammentato, in assenza di una pianificazione condivisa con operatori e familiari. Il che si traduce in ripetute ospedalizzazioni (ma l’ospedale è poco adatto a gestire questi malati), utilizzo di farmaci inappropriati, indagini diagnostiche e trattamenti invasivi. Condizioni che non prolungano la sopravvivenza, mentre contribuiscono ad aumentare stress e sofferenza”.

Anche secondo vari lavori scientifici internazionali (Morin, 2017, Tjia 2014), almeno 4 pazienti su 10 sono sedati di continuo o trattati con farmaci di dubbia utilità se non dannosi. In Italia (Jolanda, 2017) si stima inoltre che negli ultimi tre mesi di vita, quando in genere i malati gravi non comunicano più, 3 su 10 sono ricoverati almeno una volta e uno su 4 muore in ospedale invece che a casa.

La verità, sostengono studiosi e operatori, è che prima del malato si dovrebbe curare il caregiver. Curare nel senso di istruirlo su che cos’è la demenza o l’Alzheimer, sulle conseguenze della malattia, sui problemi che mano a mano si presentano e su come affrontarli per garantire al paziente una fine dignitosa. Purtroppo questo non accade. Il caregiver, che sia un famigliare o una badante, non sempre ha idea di cosa sta capitando, raramente è addestrato a riconoscere le patologie di un malato ormai in fase terminale non più in grado di esprimersi a parole.

Il risultato è che se il poveretto si agita, fa smorfie, urla, tenta magari di aggredire, si pensa che siano disturbi comportamentali prodotti dalla demenza e non da una sofferenza non individuata, fisica o psichica: mal di denti, stipsi, cefalea, ritenzione urinaria, o anche semplice paura. Non capendolo, invece di un lassativo o di un antidolorifico, ecco che lo si riempie di sedativi. Ma i sedativi possono attenuare il dolore, di certo non ne eliminano le cause.

Ormai sono molti gli studi che confermano le esorbitanti sofferenze dei malati di demenza grave. Studi che sottolineano dunque la necessità di migliorare la qualità degli interventi anche educando i caregiver per qualificarne l’assistenza e assicurare ai pazienti dignità, benessere e comfort. “Non solo - aggiunge Cantini - occorre riflettere anche sul senso di ogni intervento: che non va ridotto a razionalità strumentale, bensì vissuto in modo critico e proporzionato ai benefici attesi e alla qualità di vita residua”.