Rispetto ad altre patologie, l’autismo è ancora poco conosciuto e studiato. Anche per promuovere la ricerca in proposito nascerà a Pistoia una fondazione appositamente dedicata ai disturbi dello spettro autistico: l’iniziativa ha preso forma dalla collaborazione tra Fondazione Turatie Agrabah onlus e si propone tra le altre cose di organizzare al meglio la gestione delle strutture dell’associazione attualmente esistenti, impostando in particolare le politiche finalizzate al dopo di noi. Temi, questi, di cui si parlerà nel convegno «Disturbi di spettro autistico e transizioni nel ciclo di vita. Ricerca, modelli di intervento ed esperienze toscane», promosso dalle due Onlus a Villa Cappugi venerdì dalle ore 9.

L’iniziativa è stata presentata stamani da Nicola Cariglia, presidente della Fondazione Turati, affiancato dal direttore generale, Maurizio De Scalzi, e da Giancarlo Magnidel Comitato direttivo - il quale rivestirà anche il ruolo di presidente del nuovo ente - nonché da Alvaro Gaggioli eRossella Nausanti, rispettivamente presidente e vicepresidente di Agrabah, insieme ai due responsabili del progetto, ossia Alessandro Scarafuggi, dirigente sanitario, e Michele Boschetto, neuropsichiatra. Il primo impegno della nuova fondazione dedicata all’autismo sarà l’accreditamento e il convenzionamento della comunità alloggio protetta della Casa di Gello (il centro Agrabah dedicato all’età adulta), la quale proprio quest’anno ha concluso il periodo di sperimentazione. La comunità alloggio è dedicata in particolare a supportare una fase di primo distacco dalla famiglia di origine e ha funzionato fino ad oggi in forma privata. Dopo il processo di accreditamento, un secondo step sarà dedicato agli appartamenti creati nell’ottica di un dopo di noi.

Agrabah e la Fondazione Turati
Nata nel 2002 da un gruppo pionieristico di genitori, Agrabah conoscerà così una maggiore solidità. «Anni fa, non trovando sul territorio i servizi di cui avevamo bisogno per i nostri figli, decidemmo di autotassarci (per 25 milioni di vecchie lire a famiglia)– spiega Gaggioli – per creare una struttura. Per noi questa unione è ora una garanzia, anche perché l’impegno sostenuto finora per molti non è più sostenibile».

La Fondazione Turati, una realtà impegnata da oltre 50 anni nella cura e nell’assistenza delle persone svantaggiate, destinerà attraverso il proprio Comitato scientificoanche i fondi per consentire la presenza diun ricercatore impegnato in attività di ricerca sulle malattie dello spettro autistico.

«Da questo incontro nascerà continuità e garanzia per lo sviluppo futuro– dice Cariglia – in modo da poter legare alle strutture anche l’attività relativa alla legge del dopo di noi». «La nuova fondazione è un progetto per il futuro, una scommessa di qualità nella quale vogliamo investire molto», dice Magni.

«Vent’anni fa era evidente che, se i genitori non avessero fatto lobby, l’autismo nell’adulto non sarebbe stato considerato una patologia– afferma Scarafuggi – mentre oggi conosciamo meglio questo disturbo e sappiamo che comprende aspetti diversi, riguardanti non solo lo sviluppo e sconfinanti talvolta nel campo della psichiatria. C’è stata un’evoluzione anche a livello legislativo. Serve perciò un modello che possa rispondere alle diverse necessità: la Casa di Gello, ad esempio, può essere il punto di partenza per un’assistenza residenziale e per valutarne i costi, carpendo al contempo la possibilità di risposte di altro tipo».

«È importante mettere insieme le famiglie, con la conoscenza che i genitori hanno dei propri figli, e le competenze tecniche – nota Boschetto – perché ciò consente di puntare a una buona qualità di vita, intesa come la possibilità di intraprendere percorsi utili a perseguire lo sviluppo armonioso della persona. Anche il convegno di venerdì prossimo è suddiviso in due parti proprio allo scopo di affiancare i paradigmi scientifici alle  esperienze direttedella nostra regione».

Il convegno
Venerdì prossimo, intanto, il convegno avrà inizio alle ore 9 con i saluti di Nicola Cariglia (presidente Fondazione Turati), Anna Maria Celesti (vicesindaco di Pistoia), Alvaro Gaggioli (presidente Agrabah) e Vincenzo Maria Saraceni (presidente del Comitato scientifico della Fondazione Turati), e proseguirà per l’intera giornata con interventi di esperti del settore e testimonianze di alcune realtà di eccellenza operanti nel campo dell’autismo. La mattinata, in particolare, sarà dedicata al tema delle transizioni e del ciclo di vita, sul quale prenderanno la parola Caterina Silvestri, responsabile dell’area diseguaglianze e stato di salute per l’Agenzia regionale di sanità della Toscana, e Marco Armellini, direttore dell’area Salute mentale per l’infanzia e l’adolescenza dell’Ausl Toscana centro, seguiti da Renato Cerbo, direttore dell’unità di Neuropsichiatria infantile dell’Ausl di Pescara, e Francesca Faggi, consulente della Fondazione Opera Santa Rita di Prato. Il pomeriggio si parlerà di qualità di vita ed esperienze toscanecon l’intervento diMarco Bertelli, direttore scientifico presso la Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze, e successivamente con sette testimonianze di realtà di eccellenza presenti in Toscana (Agazzi, Casa di Ventignano, Pamapi, Aiaba, Casadasé, Fondazione Opera Santa Rita, Cte). La partecipazione all’evento è gratuita e consente di conseguire 6 crediti Ecm.