“Non permettiamo che i nostri malati ascoltino la fredda voce di una macchina. Facciamoci sentire vicini a loro, con il calore delle nostre parole. E’ un gesto d’amore, gratuito e di grande aiuto. Per questo mi auguro siano in tanti i pistoiesi che vorranno partecipare giovedì prossimo alla presentazione della nostra campagna”.


E’ con questo accorato appello che Daniela Morandi Matteoli, referente della sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione sclerosi laterale amiotrofica, lancia la campagna My Voice, la mia voce, invitando tutti alla sua presentazione, che si terrà a Pistoia giovedì 15 giugno alle 16 presso la sezione soci Coop in viale Adua. 


Oltre a lei illustreranno l’iniziativa la dottoressa Stefana Bastianello, direttore scientifico e di Aisla, il dottor Luca Munari, direttore sanitario di Nemo Lab e dei Centri Clinici NeMO. 


MyVoice nasce per dare la possibilità alle persone affette da Sla di conservare la propria voce, registrandola o accedendo ad una banca della voce realizzata anche attraverso donazioni di voce volontarie.
Relazionarsi con gli altri diventa ancora più Importante quando vi è la necessità di esprimere bisogni, dirigere gli atti di cura ed autodeterminarsi, proprio come nel caso di una persona affetta da una malattia invalidante come la SLA.
“La perdita della capacità di parlare – conclude Daniela Morandi - costituisce uno dei motivi di più grande sofferenza per una persona con Sla e per i suoi familiari. Gli strumenti disponibili utilizzano registri vocali sintetizzati elettronicamente, che hanno un tono metallico e impersonale che crea distanza, disagio e difficoltà di comunicazione. Invece, grazie alla missione dei NeMOLab, il polo di ricerca tecnologica dedicato al miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie neuromuscolari, il tema della voce viene studiato in Voice Lab che ha tra gli obiettivi più importanti quello di creare un servizio dedicato alla conservazione della voce per chi purtroppo la perde a causa della malattia. Insomma il progetto MyVoice vuole creare le condizioni perché ogni persona con Sla possa avere la possibilità di usufruire nel proprio comunicatore di una voce quanto più umana e rappresentativa, dando concretamente una nuova prospettiva di comunicazione per ogni persona che vive la malattia e per la sua famiglia. E l’impegno per arricchire la libreria di voci espressive e di offrire alle persone con Sla sintesi vocali donate il più rappresentative possibili, passa anche da Pistoia”. 


La campagna My Voice rientra nel mese della consapevolezza, cioè nell'ambito delle iniziative che Aisla sta mettendo in campo in vista del Global day, la Giornata mondiale della Sla, che si terrà il 21 giugno prossimo.