Garantire ai pazienti un inquadramento clinico tempestivo e, soprattutto, evitare loro di recarsi in centri distanti dal proprio domicilio, addirittura fuori Regione, per le diagnosi e le cure, formazione specifica degli operatori sanitari e una stanza attrezzata per i malati. Sono questi gli obiettivi principali di  “Gughi”, l’innovativo progetto messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, e in particolare per la Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
 
Promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi, preso in carico dalla sezione Aisla di Pistoia e sostenuto dall’Associazione Spalti, il progetto è tra l’altro gestito in collaborazione con il centro clinico Nemo dell’Ospedale Niguarda Ca’ Granda di Milano, che rappresenta una eccellenza nazionale nel trattamento della Sla. Presso il “Centro Nemo” si realizza lo specifico programma formativo previsto per gli operatori del’Asl3.
 
“Il collegamento diretto con il centro “Nemo”, punto di riferimento nazionale altamente specializzato per la cura e la riabilitazione dei malati di Sla, ci permetterà di acquisire costanti aggiornamenti così da formare la nostra equipé specialistica sugli avanzamenti terapeutici e migliorare ulteriormente inostri percorsi assistenziali all’interno dei quali i malati ed i loro familiari, dovranno sentirsi accolti e sostenuti in tutte le fasi della patologia”, ha evidenziato la dottoressa Lucia Turco, direttore sanitario.
 
 Il percorso dedicato ai pazienti affetti da Sla è guidato dal neurologo ( case manager è la dottoressa Chiara Sonnoli della unità operativa di neurologia ed è già stato tracciato: in seguito alla diagnosi di malattia e di fronte alla comparsa delle prime evidenze di riduzione dell’autonomia personale (comunicativa o motoria) e all’insorgenza delle complicanze respiratorie e/o disfagiche, il neurologo che è lo specialista di riferimento (case-manager), insieme al medico di medicina generale, concordano l’attivazione dell’assistenza  domiciliare integrata e il timing degli interventi da parte del team multidisciplinare. Quest’ultimo è composto dai seguenti operatori: neurologo, pneumologo, rianimatore, Otorino, fisiatra, fisioterapista, infermiere, palliativista, psicologo.
 
Il team costituisce il nucleo centrale del percorso assistenziale ospedale e territorio:  provvederà all’attivazione del laboratorio aziendale ausili, dei servizi infermieristici, sociali e territoriali, nonché dell’attivazione di altre figure specialistiche dopo aver analizzato i bisogni e le problematiche del paziente. La figura di riferimento principale è sempre quella dello specialista neurologo, che si occuperà di raccogliere le richieste derivanti dai pazienti nella varie fasi di malattia.

All’interno del presidio ospedaliero San Jacopo sarà inoltre disponibile una stanza attrezzata dedicata ai pazienti affetti da Sla.
 
“La Sla è tra le patologie neuromuscolari con maggior impatto sulla disabilità ed è  a prognosi infausta.  L’evolversi del processo degenerativo – sottolinea Volpi- è rappresentato da una progressiva paralisi che determina, in un arco di tempo variabile da uno a tre anni, la compromissione dei movimenti, della parola, della deglutizione e della respirazione e per questo- aggiunge il medico- è necessario che il paziente sia assistito da più sanitari che si devono occupare dell’ammalato con una presa in carico totale che comprende anche gli aspetti psicologici e relazionali coi familiari”. 

Nella foto: il dottor Volpi e la dottoressa Sonnoli